L'ennemi

À la naissance, comme pour tous les bambins, une fée s'est penchée sur le berceau de Petit Lama. Elle lui a dit qu'il mourrait par étouffement. Et puis elle est partie. Clairement, on pouvait se dire que ce n'était pas là une bonne fée. Mais que pouvait promettre cette pauvre fée face à une maladie dégénérative et sans remède ? Elle n'allait quand même par mentir. Elle a fait ce qu'elle a pu, elle a désigné le pire ennemi.

Nous relations, dans un précédent billet, les attaques nocturnes des oiseaux de malheur, et de comment ils s'en sont pris à Petit Lama par des assauts répétés, becs aiguisés et griffes acérées. Émanations des bois alentours, ces attaques groupées, hasardeuses et inexplicables sont le tourment des nouveaux nés. Quelques bonnes molécules bien placées, Rapacétamol ou Hibouprofène, associées à la présence de ces deux grands êtres rassurants dont on ne sait pas encore dire le nom, et les douleurs passent.

Ces ennemis n'étaient pas bien méchants face à celui qui tourmente Petit Lama depuis le début de l'année. Bébé a grandi et le mal est plus à son aise, il a plus de place pour se développer. Il aiguise ses aiguillons. Depuis la fin de l'année 2018, Petit Lama affronte un vrai méchant.

Petit Lama sait aujourd'hui nommer les deux présences : Maman, Papa. Toute la journée, entre deux toux et trois sourires, il répète ses deux mots bien appris. Il en maîtrise un troisième : pomme, qui veut dire pomme, aussi bien que nourriture au sens général. Ce sont les seuls mots du dictionnaire que sa langue handicapée prononce correctement. Même si nous savons qu'il comprend tout ce qu'on lui dit. Comme il arrive à peine à parler, comme il ne peut pas bouger, toute son expressivité passe par le regard. Ses yeux sont ses jambes, ses mains, sa voix.

Petit Lama grandit. De même, les failles, en lui s'élargissent. Depuis l'instant de son apparition et la formation de la pelote de gènes qui deviendrait bébé, l'un de ces gènes est corrompu. Il laisse passer un mal qui remonte de profondeurs abyssales. Le corps de bébé s'agrandit et la faille s'étend. Les chairs craquelées de Petit Lama glissent peu à peu dans ce même gouffre par lequel l'ennemi vient. Le corps, le visage du myopathe se ratatine en lui même, tiré par le fond. Malgré les exercices de kiné, malgré les appareillages d'acier pour le verticaliser, pour le tenir tant bien que mal en une posture d'homme, malgré la contention de mains bienveillantes qui le soutiennent, le portent, le dressent et l'encouragent, Petit Lama s'effondre un peu plus chaque jour. Attiré dans les profondeurs de son mal par les tentacules ennemies. 

L'ennemi dose son effort et s'amuse.

Illustration de Mike Mignola

Fin novembre 2018...

Les premiers signes sont apparus comme un danger sur une eau calme : des remous, d'abord légers, quelques bulles dans le ventre. Comme évoqué dans un autre billet, Petit Lama est nourri par un tube passant au travers de son abdomen grâce à une valve Harkonnen, jusque dans l'estomac. Un produit métallo-munché, à la composition incertaine, est poussé à débit constant par une pompe Woutwout. Quel débit ? Quel volume ? Les bons chiffres restent à trouver. La difficulté étant que Petit Lama est essentiellement rempli la nuit, donc en position couchée, ce qui n'est juste pas naturel.

D'abord des bulles, un léger mouvement d'ondes au milieu d'une nuit. Puis un remous. Une dorsale molle qui émerge furtivement. Bébé grimace dans son sommeil.

Il y a quelque chose sous la surface. Les parois de l'estomac frémissent, chatouillées par le corps étranger. L'estomac réagit et sécrète un peu plus de suc. Le bain bouillonne tant et si bien qu'il remonte bientôt. Des lames d'acide chlorhydrique viennent lécher les parois de l’œsophage. Bébé gémit.

Comme du lait oublié dans une casserole, celui-ci déborde bientôt. Petit Lama arque son buste, tente d'éloigner sa gorge de la potion brûlante, mais les tentacules sont plus fortes. Inexorablement, ils remontent le conduit jusqu'à la croisée des chemins. D'un côté la bouche, de l'autre les poumons. L'ennemi ne cherche pas à aller vers la bouche, il sait que des machines l'y attendent pour le piéger : cough assist pour insuffler et aspirer l'air et provoquer la toux, la toux poussant l'ennemi vers la bouche. Puis l'aspirateur à mucosités, pour aspirer les tentacules comme des spaghetti et tirer la bête hors du bébé. La bouche n'est pas la destination de l'ennemi. L'ennemi de Petit Lama cherche la chaleur humide et le confort inexpugnable des poumons.

Fin novembre, Petit Lama manque de succomber à cet ennemi invisible. Au milieu d'une nuit, entre deux woutwouts de la pompe de lait métallo-munché, bébé ne respire plus. Bouche ouverte pour aspirer l'air, yeux ouverts pour chercher pourquoi d'air il n'y a. Maman criant « respire ! respire ! ». S'ensuivent sept jours de pension complète au service pédiatrique du CHR d'Orléans, du monitoring, de l'antibiotique, un changement de marque de lait métallo-munché et beaucoup d'attente. Mais l'ennemi ne se montrera pas aux spécialistes. Pas si bête.

Contre la menace alien, il faut une arme de science fiction : l'inhibiteur de la pompe à protons. Le gastro-pédiatre responsable de la valve Harkonnen a prescrit la solution ALIENexium®. Cet armement existe en deux modèles, dont le choix dépendra de la stratégie d'attaque adoptée. Pour l'affrontement direct (et tant pis pour les dégâts occasionnés), voici le format assaut, en cartouches de 10mm :

Pour l'approche furtive, voici le format poudre, en sachet de 10 mg :

Pour des raisons pratiques, nous avons opté pour le second format, plus facile à injecter, une fois dilué, par la valve Harkonnen.

Une dose de 10mg d'ALIENexium® le matin, une autre dose de 10 mg le soir. Après quelques jours, les reflux de Petit Lama se raréfient, puis disparaissent. Cependant, l'inhibiteur de la pompe à protons ne fait pas disparaître le mal. Il empêche l'augmentation des sucs gastriques et leur remontée. Privé de son ascenseur hydraulique, l'ennemi reste au fond du puits. Il va lui falloir trouver un autre moyen.

Février, Mars, avril...

Petit Lama souffre comme tout un chacun des maladies de saison. Rhume, bronchite. Il tousse. Il tousse fortement, mais de manière inefficace ; sa poitrine creuse est trop faible pour propulser les glaires jusqu'à la bouche. L'ennemi profond, lui, est toujours là, attendant son heure. D'autres l'ont rejoint. Plus petits ou plus fins. Pour envahir tous les recoins. Le ventre de Petit Lama est tapissé de tentacules et autres ombrelles qui se nouent et se dénouent lascivement. Il suffit de poser la main sur le torse de bébé pour ressentir le grouillement.

Mai...

Début mai 2019. Pneumonie d'aspiration. Petit Lama prend une semaine en pension complète au service neuropédiatrique du CHU Clocheville de Tours. Sa toux faible, mais constante, a permis à l'ennemi de grimper tout doucement jusque dans les poumons. Bébé tousse tant, qu'il ne garde plus son alimentation. A peine branché, au bout de quelques woutwout de la pompe à métallo-munching, Petit Lama s'étrangle et vomit. Du lait, des glaires et de la salive. Parfois un bout de tentacule grisâtre fait une apparition au coin des lèvres, avant de replonger aussi vite dans les profondeurs, insaisissable. Parfois, c'est Papa, parce qu'il a cru voir quelque chose à attraper, qui fait régurgiter bébé à 3 heures du matin en enfonçant trop loin dans la gorge le tuyau d'aspiration. Il faudrait faire un feu dans la bouche de Petit Lama pour enfumer l'ennemi et le forcer à sortir. Papa rêverait d'attraper le monstre tentaculaire pour se battre avec la chose sur le sol de la chambre, et tailler le muscle démoniaque de son couteau, avant de l'achever enfin en lui plantant dans le cœur le bout de l'aspirateur à monstruosités et pomper la bête de l'intérieur, comme une chaussette que l'on retourne. Mais le vrai mal ne se montre jamais.

A Tours, bébé est mis à la diète, monitoré, hydraté et antibiotiqué. Plus rien à vomir, donc il ne vomit plus. Au bout de 48 heures, doucement, on le réalimente. Des kinés passent une fois par jour pour se mesurer aux légions ennemies. Bébé, sur le coup, pleure de tous ces mauvais traitements. Néanmoins, il sourit toujours à son bourreau quand l'épreuve est finie. La fièvre s'estompe et disparaît bientôt. Les bactéries responsables de la pneumonie sont exterminées. Le corps médical se félicite. L'ennemi se cale un peu plus confortablement dans les chairs de Petit Lama pour admirer le spectacle. Le mal aime les guerres bactériologiques.

Bébé rend la chambre au bout d'une semaine pour s'en retourner tousser chez lui.

Le mois de mai a vu bébé tousser de plus en plus et s'alimenter de moins en moins. Son poids, étrangement, reste stable. Sans doute est-il compensé par la masse grandissante du mal. Les tentacules occupent l'estomac et les poumons. Petit Lama ne veut plus rien avaler. Où mettrait-il la nourriture ? Il tousse et pleure. Le soir, il s'endort rapidement, épuisé. Il est comme mort. Ses poumons ne bougent plus, son souffle est imperceptible. Ce n'est plus de l'apnée du sommeil, c'est une plongée dans les tréfonds de la maladie, parmi les pieuvres et les calmars, et toutes sortes de créatures visqueuses qui jouent avec son triste corps, l'enlèvent, le martyrisent. Au cours de la nuit, elles le projettent parfois vers la surface. Bébé revient à la vie. Il ouvre alors la bouche, expulse sa langue et cherche l'air. Sa gorge glougloute, un cri gluant en jaillit. Puis il tousse, tousse, tousse, les yeux exorbités, le visage cendre à la lueur bleu nacré de la veilleuse. Un appendice poisseux écarte la langue, sort de la bouche de bébé et s'en va faire une incursion sur le duvet blanc, tâtant l'environnement douillet du lit, s'enroulant autour du cou du nounours musical, cherchant quelque chose d'autre à tuer.

Papa surgit et la lumière, brutalement, écrase la nuit de la chambre. Le tentacule se rétracte presque aussi vite dans la gorge de Petit Lama. Papa attrape le tube de l'aspirateur à monstruosités, sort de son sachet un fil d'aspiration et connecte les deux parties, démarre l'appareil (aussi discret en fonctionnement qu'un groupe électrogène) et, quand il est enfin prêt, c'est évidemment toujours trop tard pour espérer attraper l'immonde. Tout juste aura-t-il pu en capter le venin.

Toutes les nuits, maintenant, se déroulent ainsi. Bébé s'endort, puis se réveille au bout d'une heure en toussant. Papa lui vide la gorge. Bébé se rendort. Une heure passe, et tout recommence de plus belle, et ainsi jusqu'au matin. Jusqu'à un matin donc, où il faut bien admettre que l'on a encore échoué et qu'il n'est plus possible d'alimenter Petit Lama. Celui-ci n'avale plus rien par la bouche et vomit tout ce qui lui passe par la valve Harkonnen. Les pieuvres occupent tout l'espace. Si on persiste dans cette voie, encore quelques jours et Petit Lama n'aura plus que son âme à rendre.

Illustration de Mike Mignola

Fin mai. Petit Lama prend une semaine en pension complète au service pédiatrique du CHR d'Orléans. Pour changer. Bébé est mis à la diète, monitoré, hydraté, questionné deux fois par jour par un kiné. Maman l'a répété aux infirmières et aux médecins : si bébé vomit, en pleine nuit, seul, alors il mourra. Papa l'a redit, le soir, au moment du changement d'équipe. La porte de la chambre de Petit Lama reste donc ouverte la nuit. On a promis une attention particulière pour le patient de la chambre 20.

Mais d'abord, faisons les gaz du sang. Puisqu'il peine à respirer, mesurons l’oxygénation du malade. Pour ce faire, il faut une prise de sang.

En matière de torture, les kinés ont encore à apprendre, face au supplice de la prise de sang d'un bébé DMCDPM/LAMA2. Les veines de Petit Lama sont en effet invisibles. Et quand l'une se distingue et que l'aiguille la traverse, elle ne livre pas pour autant de sang. C'est un mystère.

Au moment de l'intervention six personnes sont dans la chambre :

   Petit Lama,

   Maman,

   Papa,

   Infirmière A, dite « la débutante »,

   Infirmière B, dite « la vieille de la vieille »,

   Infirmière C, dite « la qui n'a pas froid aux yeux ».

Passons les préliminaires et mettons tout ce petit monde en place :

Petit Lama est couché sur son lit. Son regard inquiet montre qu'il hésite encore sur la conduite à tenir. Tousser ou pleurer ? Il appelle Maman : « Mamin ? mamin ? »

Je suis là, dit Maman.

Il appelle Papa :  « Papa ? Papa ? »

Je suis là, dit Papa.

Il tousse. Puis se met à pleurer.

La débutante est en charge de l'intendance et dispose le matériel. Haricot en inox, compresses blanches, pansements, ruban de caoutchouc beige, seringues, verre, plastique, des trucs et des bidules...

La vieille de la vieille dit que tout va bien aller et très vite encore. On va prendre au poignet droit, ou peut-être au pied gauche...

La qui n'a pas froid aux yeux dit que oui, très bien, très bien, peu importe on y va, allons-y.

Papa, pour aider, dit comme ça que c'est extrêmement difficile de soutirer du sang à cet enfant. Les veines évitent l'aiguille.

Maman s'est mise en retrait. Il y a déjà quatre têtes au-dessus de bébé et son cœur est déchiré chaque fois que l'on fait souffrir son enfant. Ce retrait sera interprété par l'ensemble du corps médical comme une preuve de faiblesse, voire un début d'effondrement maternel nécessitant l'intervention d'un psychologue. L'objectivité médicale semblant toujours traduire la non coopération active d'un parent, comme le symptôme de quelque détresse mentale.

Maman, surmontant donc sa détresse, parvient à indiquer que la dernière prise de sang s'était faite à Tours, et au pied droit.

Est-ce le pied qui a déplu, ou bien le fait que Tours ait déjà posé un drapeau sur cet enfant ? A moins que l'instabilité psychologique de la maman n'autorise tout simplement pas la prise en compte de son témoignage ?

La qui n'a pas froid aux yeux jette son dévolu sur le poignet droit de Petit Lama. Le garrot est posé. Le poignet plié fermement. L'aiguille pénètre la peau. Bébé hurle, puis tousse, glougloute, déplace un ou deux tentacules et tousse encore.

Pas de sang. La vieille de la vieille fait : « hmm... nan ».

La qui n'a pas froid aux yeux insiste, bouge l'aiguille d'un millimètre à droite, à gauche. Attend. Déplace l'aiguille d'un millimètre en haut, en bas. Approche son nez pour retrouver la veine qu'elle croyait avoir vu là, il n'y a pas dix secondes.

Il y avait bien une veine, là, non ?

Chais pas. Pas sûr.

La débutante débute un pincement de lèvres et fronce les sourcils. Bébé pleure. Papa a envie de dire que c'est bientôt fini, mais il se retient. Il caresse la tête de Petit Lama, tente de l'intéresser à un jouet.

Essayons un pied, dit la vieille de la vieille.

Ou alors la tête ? répond la qui n'a pas froid aux yeux. On voit bien les veines.

Et en effet, bébé pleure et s'agite tant que les veines bleues de ses tempes sont bien apparentes.

La qui n'a pas froid aux yeux regarde la vieille de la vieille, qui regarde un pied.

Alors elles s'en prennent à un pied. Le gauche.

La débutante a tiré un pansement et le colle sur le poignet.

On recommence, garrot, inspiration, « on y va ! », piquage, attente. Bébé râle et pleure, deux ruisseaux de larmes dévalent ses joues et viennent assombrir le drap de son lit.

Rien ?, s'étonne la qui n'a pas froid aux yeux.

Elles attendent, mais pas une goutte de sang n'apparaît. La qui n'a pas froid aux yeux bouge un peu l'aiguille dans la chair pour attirer la veine à son hameçon, mais rien à faire, ça ne prend pas.

Bon, essayons la tête alors, fait la vieille de la vieille, qui en a vu d'autres, mais peut-être pas tant que ça.

Oui, au moins avec la tête, on est sûre. On voit bien les veines, là. On a même le choix !

La débutante colle un pansement sur le pied.

On approche la seringue de la tête de bébé. Papa lui tient la tête, la vieille de la vieille lui tient le bassin, la débutante tient son haricot, la qui n'a pas froid aux yeux plante la seringue dans une veine bien visible du crâne de Petit Lama, qui a déjà pleuré l'équivalent d'une poche de solution d'hydratation et tape désormais dans ses réserves lacrymales.

On attend. Pas de sang.

Bah ! c'est incroyab'! fait la qui n'a pas froid aux yeux. Je suis en plein dedans !

La vieille de la vieille prend un petit coup de jeune avec ce cas assez inédit de veines qui ne véhiculent rien. Papa se dit que ce n'est peut-être pas une veine, mais un tentacule, et coule un regard vers l'aspirateur à monstruosités.

Je suis en plein dedans, répète la qui n'a pas froid aux yeux. Elle répète aussi l'opération : elle sort l'aiguille, entre l'aiguille. Rien ne vient. Ni sang de Petit Lama, ni sang d'alien. Rien.

On va peut-être réessayer sur l'autre pied alors, propose la vieille de la vieille.

C'est le pied de Tours.

La débutante colle un pansement sur la tête de Petit Lama. Il commence à ressembler à Marv, dans Sin City :

Marv - Sin City

Papa laisse échapper un « c'est presque fini » terriblement hasardeux.

Le garrot est noué, le pied saisi est compressé. Une minuscule veinule apparaît à travers la fine peau du pied de bébé.

Fébrile, la qui n'a pas froid aux yeux plante son aiguille (elle en rêvera la nuit prochaine : Et je plante mon aiguille - et je sors mon aiguille - et je replante mon aiguille - et je resors mon aiguille. Et je tricote ! je tricote !).

On attend. Bébé n'en peut plus de pleurer. Sa voix s'éraille. Les cordes vocales étranglées par les pseudopodes malfaisantes. 

Une demi-goutte de sang apparaît. Tout le monde respire. Maintenant, il faut que d'autres gouttes suivent pour obtenir le volume nécessaire à l'analyse des gaz du sang. Le pied est pressé comme un citron. Bébé pleure toujours, et râle, tousse, son visage est rouge, trempé de morve et de larmes. Une autre demi-goutte de sang.

Allez mon petit ! encourage la vieille de la vieille.

Quelques demi-gouttes plus tard, c'est le soulagement. La vieille de la vieille dit que ça devrait aller. On aimerait que l'usage du conditionnel soit banni en de telles circonstances. L'aiguille est enlevée. La débutante colle son dernier pansement.

Les infirmières, satisfaites, se redressent et félicitent le courage de Petit Lama. Maman s'approche pour le réconforter. Bébé s'arrête enfin de pleurer et observe ses tortionnaires. Elles lui sourient. Il leur sourit et fait déjà au revoir de sa main pansée.

Il sera dit un peu plus tard que le faible volume de sang a coagulé, ne permettant pas l'analyse des gaz de sang. Dans l'idéal, il faudrait refaire, mais le docteur hésite, on lui a rapporté que la maman avait posé de sérieuses difficultés pendant l'opération. Son manque de coopération et son attitude visiblement perturbée sont sources d'inquiétude.

Pendant que l'on s'inquiète de sa maman, Petit Lama observe les barreaux de son lit. Ses bras ont l'envergure suffisante pour les empoigner de chaque côté. Il a grandit depuis la dernière hospitalisation à la pédiatrie du CHR d'Orléans. Tout comme le mal en lui.