Les machines

La chaleur m'incline à passer la porte-fenêtre et, grande tasse de café à la main, descendre dans le jardin. Tout le monde dort encore dans la maison, tandis que je m'avance nus pieds sur le gazon défait, envahi de trèfles et de mousse, miné de petits bois et de pommes de pin. Café presque brûlant et fraîcheur matinale expriment leurs arguments opposés. J'absorbe tout. De grands arbres peuplent le jardin, traversés par les impressions gyroscopiques des rayons du soleil entre leurs branches. Je traverse à petits pas cet espace hors du monde, silencieux et frais, encore vibrant de la chaleur d'hier. Une forme de tranquillité généreuse descend le long de mon corps ; la gravité pesante et satisfaisante de celui qui se tient debout. Le regard bienveillant porté sur les choses, sur lesquelles subsiste encore l'empreinte des rêves de pacotille précédant mon réveil. Pas de souci, pas de souffrance. Faisant simplement mine d'être affecté par la perspective de devoir tondre la pelouse ou curer les gouttières. Une brise légère vient perturber la vapeur qu'exhale mon café. Girouette. Puis un bruit feutré vient troubler le silence de ce matin. Des petits pas rapides dans mon dos et vite ralentissant, bientôt chat. Je sais déjà lequel est là. Je souris et reste immobile, comme inconscient de la petite menace en approche.

- Vu !

- Raah non ! Comment tu as su que j'étais là ?

Je me retourne pour le contempler du haut de ses trois pommes. Petit Olivier. Il se tient bien campé devant moi, pyjama infesté de dinosaures tendres, grands yeux clairs et visage de poupée.

- Qu'est-ce que tu fais là avec ton grand café ?

- Que fais-tu là avec ton grand café.

- Oui, pardon, "que fais-tu".

- Eh bien, à peu près rien. Je prends mon temps.

Il rit. Il a trois ans. S'il n'avait pas deux frères tout aussi charmants, j'oserais dire qu'il n'y a rien de plus beau au monde.

Petit Lama pleure. L'appareil de ventilation non invasive (VNI) râle et souffle. Je réalise que je me suis endormi. Je tâte le sol en quête de mes lunettes, puis je piste le cordon du chargeur jusqu'à dénicher le téléphone. Deux heures du matin, et quelques minutes. Je repousse l'épaisse couette, bats des jambes pour m'en sortir, puis m'assois, me lève, m'appuie contre le mur de la chambre. Mon cœur s'emballe, retrouve son équilibre ; je prends une bonne inspiration. J'allume la lumière du couloir et entre dans la salle des machines. Étendu là, au centre d'un lit de bois blanc, Petit Lama agite mollement ses mains, comme des algues au fond d'une eau calme, ses pleurs étouffés par l'isolation du masque bucco-nasal.

- J'arrive, je suis là. Ne pleure pas.

L'écran tactile de la machine s'illumine. L'appareil exige une pression de trois interminables secondes sur le bouton d'arrêt.

- Ne pleure pas.

Un tube part de la machine jusqu'à un humidificateur chauffant, puis, de là, repart vers le masque de Petit Lama. Je retire le tube devant sa bouche, déclipse les attaches du masque de chaque côté de la tête et libère Petit Lama. Son visage est trempé de larmes et de l'humidité de la ventilation.

- Tu veux boire de l'eau ?

- Nan ! au re... voir l'eau !

- C'est le nez ? je débouche le nez ?

- Ouiiii...

- Je vais chercher le débouche-nez.

- Ouiiii..

Je file vers la salle de bain, écartant l'oppression de mètres cubes de fatigue qui m'incline à me coucher à même le sol et crever une bonne fois pour toute. Je reviens avec le mouche-bébé et plonge l'embout dans une narine, aspire de toutes mes forces, passe à l'autre en espérant que cela suffise.

- C'est mieux ?

- Noon ! Mou... cher ! Le nez !

Il pleure plus fort, sa bouche se déforme et sa langue, indépendante du reste, sort. Je décalotte une pipette de sérum physiologique et j'inonde son nez.

- Je vais t'aspirer avec la machine ! ne pleure pas. Je contourne le lit et m'empare d'une tubulure neuve. Je l'extrait de son sachet et la fixe sur le tuyau de l'aspirateur à mucosités.

- Je démarre la machine.

- Ouiii...

L'aspirateur, comme tout aspirateur, est une machine à faire du bruit et à pomper l'air. Raccordé à une tubulure de 2,5 mm de diamètre, la force d'aspiration est étranglée au point d'émettre une forme de barrissement d'outre-tombe, associé à la vibration de l'étagère sur laquelle est posé l'appareil, comme une caisse de résonance qui se communique au plancher et aux murs de la maison. L'ogre à mucosités est réveillé et se fait entendre.

Petit Lama pleure de plus belle à la perspective de ce qui l'attend inévitablement : j'introduis assez loin dans chaque narine la sonde, je ferme du pouce le circuit et l'aspirateur fait le reste. Puis j'enlève et jette la tubulure et revient avec le grossier embout vert du tuyau pour achever de déboucher complètement le nez du Petit Lama.

Je coupe vite l'infernale machine et lui demande si c'est mieux. Oui, c'est mieux, oui, ça va.

- Mou... cher le nez.

Je lui essuie le nez.

- La cein.. ture.

La VNI impose de contraindre le ventre de Petit Lama dans une gaine, pour qu'ainsi l'air n'aille pas se perdre dans l'estomac. La VNI doit développer les poumons et la cage thoracique. Mais cette ceinture le serre fort et tient très chaud. Je lui retire la ceinture. Il n'y aura pas plus de VNI cette nuit. Je n'ai pas la force de lutter contre lui pour le forcer à repartir pour un tour.

- Tu veux de l'eau ?
- Oui.

Je le soulève et le maintiens assis en lui tenant d'une main la nuque, de l'autre le verre d'eau.

Petit Lama absorbe de petites quantités d'eau qu'il avale courageusement. La fausse route arrive une fois sur trois.

Il s'arrête, reprend son souffle, puis dit de sa toute petite voix, une pause entre chaque mot : "L'eau... est... bonne."

C'est si beau et si touchant à entendre, si triste aussi, que je me dis, chaque fois qu'il prononce cette phrase, qu'il me faudra bien, un jour, une nuit, fondre en larmes pour exorciser toute la tragédie de cette petite phrase dans laquelle la vérité et le drame de la vie se tiennent à parts égales.

- Oui, l'eau est bonne Olivier. L'eau est bonne.

- Je retourne dans la maison !

Il s'élance et le voilà galopant vers la maison, animé par l'appétit soudain de bouillie d'avoine au chocolat, ou simplement le besoin de stimuler ses cuisses dodues après une nuit de sommeil profond. Je suis traversé par la joie inestimable de le voir courir ainsi, comme s'il était surnaturel de voir courir un petit garçon. Par miracle, il se tient debout. Par miracle, il court. Par miracle, il vivra une vie d'homme. Par miracle, il me verra mourir car c'est dans l'ordre des choses. J'ai peur qu'il trébuche et se blesse le visage. Crainte qui s'efface vite. Sans encombre, il gagne la maison et y plonge. Il n'est plus là. De nouveau, je suis pris de silence. Je me crois immobile, en dépit du liquide noir dans la tasse m'informant du contraire. Il y a là, près de la table en bois faite par mes mains et un peu ratée, une chaise de jardin déjà débarrassée de la rosée du matin. Je m'y installe, face aux cerisiers, aux lilas, aux noisetiers et à tous ces trucs là.

Petits pas sur ma gauche. Le voici qui revient, portant entre ses mains, comme le bien le plus précieux, une tasse sur laquelle figure le serpent marin typique de Nouvelle-Calédonie.

- C'est une tasse de café ?

- C'est pas pour les enfants le café ! répond Olivier en riant. C'est du lait, avec du sucre. c'est Maman qui l'a préparé.

- J'espère que tu ne l'as pas fait se lever pour ça.

Pas de réponse franche, sinon un regard plein de malice.

- Il me faudrait une chaise, fait-il en regardant autour de lui. Il en avise une un peu plus loin, puis se penche sur son calice, la bouille traversée par un problème logistique.

- Pose la sur la table.

- Bonne idée ! Bravo Papa !

A peine la tasse est-elle posée sur la table, trop près du bord pour l'idée que je me fais de l'attraction terrestre, qu'une abeille se révèle pour s'en aller tourner autour, extraite de quelque formule opportuniste que seule la nature sait générer. Là bas, mon petit garçon commence par tenter de soulever la chaise qu'il a trouvée, puis renonce et revient à reculons, tirant le dossier.

- Ho hisse ! la saucisse !

J'éloigne de Petit Lama les éléments de la machine de ventilation. Je retire de la machine d'aspiration le tuyau chargé de sécrétions pour aller le rincer dans la salle de bains (une extrémité sous le robinet d'eau chaude du lavabo, l'autre extrémité en vidange dans la douche). De retour au chevet de Petit Lama, je range ce matériel. Je débranche la prise de la machine à nébulisation qui ne servira plus cette nuit. Il est plus de deux heures du matin et, m'étant endormi, je n'ai pas démarré la machine alimentant Petit Lama. Nous lui injectons dans l'estomac 750ml de son lait métallo-munché par jour. 300 ml le matin, 250ml entre 18h et 20h30, et le reste passe pendant son sommeil, à bas débit.

J'allume la machine d'alimentation.

La vie de Petit Lama dépend de tuyaux. Des tuyaux pour recevoir de l'air, des tuyaux pour recevoir de la nourriture. Au bout de ces tuyaux, des machines.

L'écran de la pompe d'alimentation s'illumine, la machine sonne. Je connecte le tuyau de la pompe avec le raccord vissé sur le bouton Harkonnen dépassant du ventre de Petit Lama. Je libère le clamp et je lance la pompe. Wout-wout-wou-wout, le liquide blanc progresse normalement dans le tuyau. Je rabats son t-shirt et lui caresse la tête.

- Fais dodo.

Les yeux fermés, la voix affaiblie par l'épuisement, il me répond tout de même :

- Au... re... voir... Pa... pa.

Son bras droit ne bouge pas, mais la main s'est légèrement redressée pour me saluer.

- Bonne nuit Olivier.

Il s'est accroupi sur la chaise de jardin, le nez au-dessus de la tasse posée sur la table. Nous sommes le 2 juillet, Olivier a trois ans.

- Il me faut une paille !

Boire avec une paille est le plaisir de tous les enfants. Une forme d'indépendance affichée et un mini-pouvoir magique : la boisson monte toute seule jusqu'au buveur. Il descend de la chaise comme d'un escabeau et file à toute allure vers la maison, dans sa tête s'est formé un boisseau de pailles multicolores parmi lesquelles une couleur préférée se détache. La couleur préférée du petit garçon en bonne santé est l'un des fondements de son quotidien, ça et les bâtons, le ruban adhésif et la nécessaire variation du goûter de 16h.

Quelques heures plus tard, j'entre dans la chambre de Petit Lama. C'est le matin. Je le trouve dans l'exacte position où je l'ai laissé cette nuit. Rien n'a bougé, rien ne pouvant bouger.

- Cou.. cou Papa.

- Bonjour Coco.

Nous sommes le 2 juillet. Petit Lama a trois ans aujourd'hui.

- On fait le masque.

Autre masque, autre machine, autre forme d'insufflation. Le cough assist aide à tousser et expectorer. Une séance chaque matin au réveil pour permettre à Petit Lama de délivrer la gorge des effets de la nuit. Ce que nous faisons d'un raclement de gorge au réveil et que lui ne peut réaliser seul.

- Oui, le maq...

Toujours volontaire pour le cough assist, même si pendant la séance il semble souffrir et lutter contre ce va et vient violent d'air poussé dans ses bronches, puis aspiré en dehors.

Tant de machines viennent se greffer à Petit Lama pour lui apporter l'air, l'eau, la nourriture, le mouvement, la tenue. A la fois utiles et si peu efficaces. A la fois modernes et si archaïques. Indispensables et repoussantes tout à la fois.

Les machines.

Le voilà passé dans l'obscurité de la maison où je l'imagine dansant d'un pied sur l'autre devant le panel de pailles, hésitant à suivre sa première idée. Vie heureuse et sans contrainte où la couleur du véhicule fait le goût du voyage. Je me prends à penser que je l'ai perdu pour toujours. La hantise de tout parent. Le vol de son enfant, l'accident, la disparition. Le visage qui ne revient plus que dans les pensées, le corps chaud qu'on ne pourra plus serrer. Mon regard se porte sur la table. Il n'y a plus de tasse. Où est-elle ? La mienne est toujours là, dans ma main. Dans le miroir brûlé du café mon visage a changé, vieilli, bestial. Du silence du jardin est né un bruit de fond désagréable. Je n'ai rien à faire là et ne me sens plus à ma place. Je reviens vers la maison devenue lugubre, dont la plupart des volets sont maintenant rabattus. Je passe la porte-fenêtre et perçois immédiatement les signaux. Ils sont faibles, étouffés par les cloisons et les portes, mais perceptibles à mon oreille exercée.

Il pleure. Derrière tous ces murs inadaptés et ces accès au mauvais format, mon Petit Lama appelle à l'aide, enfoui dans sa maladie, noué sous des épaisseurs de tuyaux. Ses hoquets et lamentations sont traduits en données numériques et tracés dans la mémoire des machines. Une nouvelle journée de soins commence. Identique à la précédente.

Où est-il donc passé l'enfant qui courait vers les pailles de couleur ? Pourquoi s'est-il encore montré ?

Il est dit quelque part que pour moi, pour nous, tout sera plus dur et douloureux et finalement sans espoir. Mais combien de temps cela va-t-il encore durer ? Pourquoi cet enfant doit-il endurer tout cela et pourquoi n'est-il pas mort au premier jour ? Questions sans réponse.

Néanmoins, nous ferons tout pour qu'il ait une vie acceptable. Tout pour modérer ses souffrances. Petit Lama est la tristesse et le chemin.